O padre Marlon Múcio sofre de uma doença raríssima: a deficiência do transportador de riboflavina. No Brasil, existem apenas 15 diagnósticos como o dele. E no mundo, 350.
“A minha doença é neurodegenerativa”, disse ele, em entrevista a Drauzio Varella. “É incurável aos olhos da ciência, é progressiva, é genética congênita e é potencialmente fatal.”
Marlon nasceu com feridas por todo o corpo. Aos 7 anos, perdeu a audição. Vivia cansado e começou a ter dificuldade até para mastigar. Mas demorou muito para ele e a família descobrirem que tudo isso eram sintomas da doença.
Diagnóstico correto
“Eu passei por quase cem médicos, das mais diversas especialidades. Eu recebi 6 diagnósticos errôneos e era tratado para o que eu não tinha.”
Foi só aos 45 anos, quando já tinha se tornado padre, que ele descobriu qual era sua doença.
“Eu tomo por dia 281 comprimidos para me manter vivo.”
“Aconteceu comigo aquela ‘peregrinação’ [‘odisseia diagnóstica é o termo’] que a gente fala. Ou ‘via sacra’ das pessoas que têm doença rara. Nós vamos a muitos especialistas, vários da mesma especialidade médica e muitos exames”, disse Marlon. “E gastamos muito dinheiro até descobrir o que temos.”
Hospital especializado
“Eu queria ter saúde e me tratar para conduzir o meu trabalho de padre e nas obras sociais que Deus me confiou.”
Mesmo com muita dificuldade de locomoção e respiração, o padre ajudou a fundar na cidade de Taubaté (SP) um hospital para cuidar de pessoas que sofrem de alguma doença rara. É o primeiro do hospital do Brasil especializado em tratar integralmente esse tipo de caso. O atendimento é 100% gratuito.
O que é uma doença rara
Apesar de pouquíssimas pessoas sofrerem o mesmo que o padre Marlon, muitas outras têm alguma doença rara.
O Ministério da Saúde considera que doença rara é aquela que afeta menos do que 1 em cada 2000 nascidos vivos. A estimativa é que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara. Isso representa 6% da nossa população.
Ainda segundo o Ministério, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras espalhadas pelo mundo.
